Un parcours de soin adapté au jeune patient
DRAK’AJA : un parcours de soin adapté au jeune patient
Ce dispositif régional d’accompagnement en cancérologie pour les adolescents et les jeunes adultes (DRAK’AJA) doit permettre de fluidifier et d’améliorer leur parcours.
Les adolescents et jeunes adultes (AJA) –15-24 ans – représentent 2 000 nouveaux cas de cancers par an (AFSOS 2017), en France, avec des problématiques qui leur sont propres.
Identification et aide à la prise en charge
Une fois ces patients identifiés au sein des deux établissements – le CHU et le CLCC H. Becquerel –, Bérangère Lorin, infirmière puéricultrice coordinatrice (IDEC), les accueille au sein du dispositif. Différents outils de communication ont été mis en place : carte de visite et flyer IDEC DRAK’AJA à destination des patients, flyer à destination des équipes, badge d’identification, ligne téléphonique directe vers l’IDEC AJA du lundi au vendredi (9 h à 17 h). Selon l’acceptation du patient AJA, l’IDE met en place des soutiens spécifiques – social, psychologique, scolaire/universitaire/insertion professionnelle, diététique, activité physique adaptée – et tout autre soutien propre à permettre à ce patient de continuer à se construire pendant et après les traitements.
Tel est l’objectif du DRAK’AJA composé d’une équipe pluriprofessionnelle.
Mise en place d’ateliers individuels ou collectifs
Ces ateliers, en lien avec les partenaires médicaux, paramédicaux, sociaux et associatifs, sont proposés aux deux établissements :
• évaluation sociale systématique, avec création d’un dossier à la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) si nécessaire. Collaboration avec le centre régional d’information jeunesse (CRIJ) pour l’orientation et l’information aux droits ;
• instauration de cours, poursuite de scolarité, service d’assistance pédagogique à domicile (SAPAD) et réinsertion grâce aux enseignantes spécialisées référentes du centre d’enseignement spécialisé à l’hôpital (CESAH) sur le CHU, en collaboration avec l’association Handisup ;
• soutien psychologique, individuel ou collectif, projet de groupe de paroles patients AJA et groupe de transition ;
• mise en place de l’activité physique adaptée (APA) dans les services et à domicile. Utilisation de casques de réalité virtuelle lors de la rééducation sur le CHU ;
• café-partage autour de la sexualité un mercredi tous les 2 mois, ouvrant sur un créneau de consultation individuel avec un médecin hémato-sexologue du CLCC H. Becquerel ; sensibilisation des personnels à l’oncosexo ;
• atelier de sophrologie sur le CLCC ;
• atelier cuisine (en cours d’élaboration au CHU) ;
• café-partage mensuel sur les soins socio-esthétiques, avec possibilité de bénéficier d’un soin socio-esthétique individuel sur le CLCC H. Becquerel ;
• soutien des associations – Vie et Espoir, Handisup, Cheer up, Aïda – via des projets d’évasion pour le patient et ses proches :escape game, EuroDisney, We Highway to Heath, visite des patients hospitalisés.
Toutes ces activités sont proposées aux patients des deux centres sans distinction grâce à une convention entre les deux établissements, ainsi qu’une collaboration très étroite avec l’animatrice de l’espace ERI du CLCC H. Becquerel. Le dispositif se poursuit le temps de la réinsertion sociale, scolaire, universitaire, professionnelle et de l’évolution de l’adolescent et du jeune adulte. Ce dispositif reste en place en cas de phase palliative, en lien avec l’équipe régionale de ressources de soins palliatifs pédiatriques. Nous envisageons de développer l’axe de collaboration normand, les élargissements des activités, avec notamment l’aide au permis de conduire avec des partenaires. Enfin, nous organisons notre première journée d’information sur le dispositif DRAK’AJA destinée aux professionnels de santé au premier trimestre 2021.
Coordination
Ce dispositif, lancé en octobre 2019, est porté en premier lieu par le pôle hémirégional de référence rouennais :
• au CHU de Rouen avec le Dr Aude Marie-Cardine : aude.marie-cardine@chu-rouen.fr
• au CLCC H. Becquerel avec le Dr Cécile Guillemet et le Dr Marie-Laure Fontoura : cecile.guillemet@chb.unicancer.fr/ marie-laure.fontoura@chb.unicancer.fr
IDE coordinatrice : Bérangère Lorin, 06 19 87 97 83 - berangere.lorin@chu-rouen.fr
Il sera étendu au pôle caennais (CHU de Caen et CCLC F. Baclesse), avec l’appui du Réseau Onco-Normandie, à travers l’évolution des missions de réseaux régionaux en cancérologie qui s’établissent. l
Déploiement régional et lien ville-hôpital
Ce dispositif a pris essor au CHU de Rouen et au CLCC H. Becquerel. Dans sa seconde étape de déploiement, il est indispensable d’établir un lien ville-hôpital non seulement auprès des médecins mais aussi auprès de l’ensemble des professionnels prenant en charge tous les adolescents et les jeunes adultes atteints d’un cancer dans la région. N’hésitez pas à nous contacter !
Dr AUDE MARIE-CARDINE, Dr CECILE GUILLEMET, Dr MARIE-LAURE FONTOURA, BÉRANGÈRE LORIN